蔡磊回應確診漸凍癥后容貌巨變女生 “無(wú)奈她病情迅速進(jìn)展”
責任編輯大象新聞?dòng)浾?馮靖雯
1月18日，來(lái)自湖南的26歲漸凍癥女生陳靜雯已無(wú)法說(shuō)話(huà)，發(fā)視頻求助蔡磊。1月19日，漸凍癥抗爭者蔡磊回應：“本以為可以幫到她，無(wú)奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件?！?/p>
“法律、倫理、經(jīng)濟等等問(wèn)題，我這幾天也睡不好覺(jué)。她生命垂危，生死時(shí)速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的進(jìn)口藥物需要每年140萬(wàn)元，她無(wú)力負擔，“我無(wú)法要求藥企違法給她用藥，藥企也已經(jīng)沒(méi)有能力再開(kāi)展同情用藥?！?/p>
今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第6個(gè)年頭。目前，他的身體機能斷崖式下降，已基本癱瘓，使不上力氣，和人交流需要借助眼控儀。但他仍然把攻克漸凍癥作為唯一的目標。
“近期，和藥企艱難得啟動(dòng)了藥物臨床一期。由于患者少，三年來(lái)沒(méi)有一家投資機構愿意投資這款基因類(lèi)型漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)?！辈汤谡f(shuō)，這其實(shí)也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機會(huì )。
陳靜雯來(lái)時(shí)湖南，確診漸凍癥一年以來(lái)，她容貌巨變，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。去年11月，蔡磊就曾發(fā)文鼓勵她要堅持與漸凍癥抗爭，給了她很大勇氣。
“被蔡磊叔叔鼓勵時(shí)，我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點(diǎn)堅持不住了?！?月18日，陳靜雯再次發(fā)視頻向蔡磊求助，“我努力想和病毒斗爭，但它日漸強大，而我卻日漸無(wú)力，看到母親自責難受我真的無(wú)比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來(lái)越差，我已不知該如何向前堅持?！?/p>
肌萎縮側索硬化，又名漸凍癥，是一種罕見(jiàn)且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱(chēng)為世界五大絕癥之首。這是一種無(wú)法逆轉的神經(jīng)退行性疾病，其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆。
“她是一個(gè)縮影?！睂τ陉愳o雯的求助，蔡磊表示，“會(huì )繼續努力!”
此前，大象新聞曾報道，新的一年，蔡磊及團隊計劃搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復制到每個(gè)家庭的漸凍癥護理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數據研究。
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